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UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS.

Hospital Pediátrico. Centro Hospitalario Pereira Rossell.                

1)     ¿Quiénes somos?

Somos un equipo interdisciplinario integrado por profesionales de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República (UdelaR) y/o del Hospital Pediátrico del Centro Hospitalario Pereira Rossell C.H.P.R.) de la Administración de Servicios de Salud del Estado (A.S.S.E):

Dra. Mercedes Bernadá: Pediatra. Especialista en cuidado intensivo pediátrico. Prof. Agda de Pediatría de la Facultad de Medicina. UDELAR.

Coordinadora de la U.C.P.P.

Dra. Patricia Dall’Orso: Pediatra. Prof. Adj. de Pediatría de la Facultad de Medicina. UDELAR. Pediatra internista en cirugía pediátrica del C.H.P.R.

Dr. Edgardo Gonzales Quintero: Auxiliar de enfermería. Doctor en Medicina. Oncólogo. Especialista en cuidados paliativos en adultos.

Lic. en Psicología Ma. De los Ángeles Dallo. Asistente Grado II del Depto. de Psicología Médica de la Facultad de Medicina. UDELAR.

Lic. en Trabajo social Raquel Bellora: Integrante del Depto. de Trabajo Social del Hospital Pediátrico del C:H.P.R.

Lic. en Fisioterapia Silvia Guillén: Asist. de la Licenciatura en  kinesiología y biomecánica de la Facultad de Medicina. UDELAR Fisioterapeuta del Hospital pediátrico del C.H.P.R.

Dra. Valeria Le Pera: Doctor en Medicina. Residente de Pediatría. C.H.P.R.

 Lic. en Psicología Elena Bernadà.

2)     Cuál es nuestra misión?                                                            

Contribuir, mediante capacitación y apoyo profesional, a que los cuidados paliativos estén disponibles y accesibles para todos los niños que lo necesiten.

 3)     ¿Qué son los cuidados paliativos?                                                                 

 Es una estrategia integral  de atención, sustentada en la “filosofía del cuidado” que contempla los aspectos físicos, psicológicos, sociales y espirituales de los niños enfermos y sus familias. 

 La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) define los cuidados paliativos pediátricos como un modelo global de atención al niño con enfermedad que limita y/ o amenaza su vida así como la de su familia.

 Esta atención  debe  comenzar con el diagnóstico de la enfermedad, sin que esto implique un pronóstico de vida a corto plazo y está dirigida a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del niño y su familia. Los cuidados paliativos se implementan conjuntamente con los curativos con distinto grado de incidencia según el estado del niño y adquieren mayor relevancia en el manejo de síntomas que mejoren la calidad de vida y en los cuidados del proceso de morir. Incluyen el seguimiento integral del proceso de elaboración del duelo, no solo frente a la muerte sino hacia las secuelas y discapacidades resultantes.            

 Los Cuidados Paliativos son también un derecho de los usuarios del sistema de salud uruguayo, comprometido en la Ley N° 18.8.35 de agosto de 2008: “Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprende todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos, de acuerdo a las definiciones que establezca el Ministerio de Salud Pública”.

 4)     ¿Quiénes se  pueden beneficiar de Cuidados paliativos pediátricos?   ¿Cuál es la población objetivo?   

 Todos los niños y niñas portadores de  enfermedades o condiciones de salud que amenazan y/o limitan sus vidas.
Una enfermedad que limita la vida, se define como una situación en la que, la muerte prematura es lo usual, aunque no necesariamente inminente.

Una enfermedad que amenaza la vida es la que tiene alta probabilidad de muerte prematura pero en la que también existe la posibilidad de una supervivencia prolongada hasta la edad adulta.

Grupo de enfermedades que amenazan y/o limitan la vida

Ejemplos

Enfermedades que requieren tratamiento curativo o para prolongar la vida y que pueden fallar

Enfermedades neoplásicas avanzadas o progresivas que tienen mal pronóstico.

Cardiopatias severas congénitas o adquiridas.

Enfermedades que requieren tratamientos prolongados para mejorar y mantener  la calidad de vida.

Fibrosis quística

HIV/SIDA

Enfermedades GI severas o malformaciones (Gastroquisis)

Insuficiencia renal cuando la diálisis o transplante no están indicados.

Inmunodeficiencias severas

Distrofia muscular.

Insuficiencia respiratoria crónica o severa.

Epidermolisis bullosa severa

Enfermedades progresivas para las cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo.

Mucopolisacaridosis

Alteraciones  metabólicas progresivas

Cromosomopatías (13, 18, etc.)

Formas severas de osteogénesis imperfecta

Afectación neurológica severa, no progresiva, que derivan en vulnerabilidad y complicaciones que pueden causar la muerte prematura

Parálisis cerebral severa con infecciones recurrentes o dificultad en el control de síntomas.

Secuelas neurológicas severas secundarias a: enfermedades infecciosas, prematurez extrema, otras causas.

Injuria cerebral hipóxica o anóxica

Holoprosencefalia u otras enfermedades cerebrales  severas.

  Himelstein B, Hilden J, Morstad A, Weissman D. Pediatric Palliative Care N  Engl J  Med 2004; 350: 1752-62

 5)     ¿Qué hacemos?                                                                                                      

La U.C.P.P. brinda apoyo a los equipos profesionales en la atención de pacientes pasibles de cuidados paliativos hospitalizados en el Departamento de Pediatría del Hospital Pediátrico del C.H.P.R..

 Esto se cumple mediante reuniones con dichos equipos y con los especialistas involucrados, entrevistas con el niño y/ o sus familiares, así como con profesionales de la comunidad que continuarán la asistencia al alta.

 Nuestra unidad de atención lo constituyen el paciente y su familia.

 La comunicación franca, abierta y empática es nuestra principal herramienta para asegurar el cuidado necesario, de acuerdo a las necesidades, valores  y preferencias del niño y su familia.

 También brindamos apoyo a distancia a profesionales de la salud del primer nivel de atención o de otros departamentos del país, que continúan la asistencia de los pacientes hospitalizados al alta.

 6)     ¿Cuáles son los objetivos?

 Como todas las unidades del Departamento de Pediatría, la U.C.P.P. tiene objetivos asistenciales y educativos.

 Objetivos asistenciales

  1. contribuir a mejorar la calidad de la asistencia de los niños y niñas hospitalizados en el Departamento de Pediatría del C.H.P.R. con enfermedades pasibles de cuidados paliativos.
  2. brindar apoyo al personal de salud del primer nivel de atención que participan en la asistencia de  éstos niños y sus familias.

 Objetivos educativos:

  1. contribuir a la formación de los distintos profesionales que realizan pasantías por cursos de grado o postgrado por el 3er piso del Departamento de Pediatría: estudiantes de grado de las carreras de Doctor en Medicina, Lic. en Enfermería, estudiantes del postgrado  de Especialista en Pediatría, Diploma en Psicología Médica, etc. En relación con ellos se pretende capacitar en las competencias básicas específicas para el abordaje integral de estos pacientes.

 

6)     ¿Dónde estamos?.

Nos reunimos en forma semanal los lunes de 12 y 30 a 14 y 30  en el  salón de clase del tercer piso del Hospital Pediátrico del C.H.P.R.

7)     Cómo contactarnos?

Esta página Web queda disponible para realizar comentarios, consultas, etc.  La misma será contestada a la brevedad por un integrante del equipo, no debiéndose utilizar con carácter de urgencia o emergencia.

Si usted trabaja en un servicio de salud y participa en la atención de niños que podrían ser pasibles de cuidados paliativos o reciben éste tipo de atención, puede utilizar ésta vía de comunicación para solicitar una entrevista con el equipo, o coordinar una visita el día de reunión.    

Teléfonos de secretaría (3er piso del Hospital Pediátrico C.H.P.R.):

-       598 – 27073577

-       598 – 27081335 (FAX)

Teléfono de área de internación (3er piso del Hospital Pediátrico C.H.P.R.):

-       598 – 27089239

8)     Actividades formativas programadas o sugeridas por la UCPP:

9)     Bibiografía sugerida:

  1.   Who. Who definition of Palliative Care. [En línea]. Obtenido de:    http://www.who.int/cancer/palliative/en/print.htlm [Consulta: 18 jun 2008]
     
  2. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative Care for Children (RE 0007) Policy Statement  Pediatrics 106(2) En: http://www.aap.org/policy/re0007.html 
  3. European Association for Palliative Care. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Eur Jour Pall Car 2007; 14(3): 109-114
     
  4. Feudtner C. Comunicación para la  colaboración en los cuidados paliativos pediátricos: una fundación para resolver los problemas y toma de decisiones. Pediatr Clin N Am 2007;54(5):853-877
     
  5. Alberti M, Lores R, Menchaca A. Cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos  pediátricos. Rev Med Uruguay 2008;24:50-55
     
  6. Pirez M, Montano A, Rubio I. Departamento de Pediatría y Especialidades. CHPR. ASSE. Universidad de la República. Facultad de Medicina. Programas y Normativas. Montevideo:Zomalibro.2009.
     
  7. Himelstein B, Hilden J, Morstad A, Weissman D. Pediatric Palliative Care N  Engl J  Med 2004; 350: 1752-62
     
  8. Gherardi C. ética en el final de la vida. Módulo III Programa de educación permanente en bioética. Redbioética UNESCO. En: http://www.redbioética-edu.com.ar
     
  9. Liben S..Cuidados Paliativos Pediátricos. Asistencia a niños con enfermedades incurables .En; Nelson Tratado de Pediatría 18ªed. Barcelona. Elsevier. 2009;200-206.   
     
  10. Gafo J. La eutanasia y la ética del bienmorir Rev Med Uruguay 1990; 6:95-102
     
  11. Uruguay Poder Legislativo Cámara de representantes. Pacientes y usuarios de los servicios de salud Ley Nº 18335. Montevideo: Cámara de representantes 2008 [Publicada en: Diario Oficial 26/ago Nº 27554]
     
  12. American Academy of Pediatrics - Committee on Bioethics. Guidelines on forgoing life-sustaining medical treatment. Pediatrics 1994; 93(3); 532-536
     
  13. Mc Sherry M, Kehoe K, Carroll JM, Kang TI, Rourke MT. Necesidades psicológicas y espirituales de los niños que padecen una enfermedad que limita su vida. Pediatr Clin N Am 2007;54(5):879-899
     
  14. Levin R. Manual de cuidados paliativos en oncología para el primer nivel de atención. Montevideo.2008.
     
  15. Grupo de trabajo de Cuidados Paliativos de la EAPC (European Association for Paliative Care). Cuidados paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Ed: Fondazione Maruzza Lefebvre, Roma 2009
     
  16. Levetown M and the Committee on Bioethics. Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information. Pediatrics 121(5) May, 2008. En: www.pediatrics.org  [ 3/1/2009 ]
     
  17. Levi S. La comunicación en la relación de ayuda En: Manual de cuidados paliativos en oncología para el primer nivel de atención. Montevideo.2008
     
  18. Quian J. El pediatra frente a la muerte de un niño. Introducción a los cuidados paliativos pediátricos. Clínicas Pediátricas del Sur 2007;1(1):77-88
     
  19. Declaración Universal de los Derechos Humanos. Descargado de: http://www.un.org/es/documents/udhr/  [ 21/6/2010 ]
     
  20. Uruguay Poder Legislativo. Senado y Cámara de representantes. Ley de voluntad anticipada. Ley 18.473. Montevideo: Publicado en Diario Oficial 21/abril 2009 N° 27714
     
  21. Convención sobre los derechos de los niños. Descargado de: http://www2.ohchr.org/spanish/law/crc.htm el 21/6/2010
     
  22. Presidencia de la república Código de la niñez y la adolescencia. Ley 17.823 7/9/2004. Descargado de: http://www.presidencia.gub.uy/ley/2004090801.htm

    Gianantonio C. Ética clínica en pediatría Rev Med Uruguay 1990; 6: 3-5
 

Hospital Pediátrico

   
 

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Consultas Profesionales
Espacio creado a los profecionales de la salud pertenecientes a ASSE de todo el paìs. Leer más...

Unidad de Cuidados Intensivos de Niños (UCIN)
Servicios de alta complejidad para la atención de cuidados intensivos e intermedios, con Recursos Humanos y Tecnológicos especializados en Niños.

Block Quirúrgico Pediátrico
Seis salas con el equipamiento adecuado para la realización de intervenciones quirúrgicas de alta complejidad en niños y recién nacidos.

UNIQUER
Servicio de Quemados y Cirugía reparadora, Instituto de Medicina Altamente Especializado (IMAE), destinado a la atención del paciente quemado pediátrico.

Servicio de Tomografía y Resonancia Magnética
Tomógrafo helicoidal que permite la reconstrucción en diferentes planos y un sistema de baja dosis de radiación que mejora la atención en el paciente. Resonador abierto especialmente útil en el paciente pediátrico ya que disminuye el requerimiento de anestesia en comparación con los equipos cerrados.

Servicio de Imagenología y Ultrasonografia
Adquisición mediante acuerdo técnico OPS/OMS – Gobierno Italia de equipamiento de alta tecnología para la realización de estudios ecográfico, radiológico y radioscópico.Hogar de Padres de CTI de Niños

Hogar de Padres de CTI de Niños
Espacio físico especialmente acondicionado para la permanencia de padres de pacientes internados en áreas de cuidados críticos.

Hogar la Campana de la Fundación Peluffo Giguens
Lugar que alberga pacientes y familiares provenientes del interior en un ambiente con todas las comodidades.

Departamento de Medicina Transfusional
De referencia nacional en la atención de las mujeres y los niños.
En el funciona el Programa Nacional de Hemofilia.
Inauguró recientemente su Banco de Sangre, que recibe a los generosos donantes de lunes a viernes de 7:30 a 12:00 y de 16:00 a 18:00 hs (entrada principal por Lord Ponsonby).


Unidad de reconstrucción y fraccionamiento de inyectables
En dosis unitaria permite mejorar la calidad de la atención y la seguridad del paciente disminuyendo sensiblemente los costos.

Centro Hemato Oncológico Pediátrico
Brinda una atención completa e integral al paciente hemato oncológico como único centro de referencia nacional.

Departamento de Patología Clínica – Laboratorio

Emergencia Pediátrica

Ortopedia y Traumatología

Odontología
El servicio atiende niños, adolescentes, puérperas y embarazadas.
Se realizan todo tipo de restauraciones a niños y adolescentes menores de 15 años, se atienden niños con capacidades diferentes y se integra la actividad odontológica a otras especialidades pediátricas.
Se incluyen dentro de las prestaciones del Servicio, los tratamientos de ortope
dia Dento Maxilo Facial con aparatología removible.

Policlínica de Pediatría de Referencia
La Policlínica de Pediatría General de Referencia tiene como objetivo principal el abordaje interdisciplinario del niño y adolescente con patología. El equipo de salud, liderado por pediatras,  está integrado por gastroenterólogo, endocrinólogo, licenciado en enfermería, licenciado en nutrición, psicólogo, asistente social y auxiliar de enfermería.
A modo de ejemplo, se destacan algunas problemas de salud, que son atendidos en esta Policlínica: apoyo nutricional del paciente con patología crónica, tratamiento del niño y adolescente obeso, educación del niño diabético, diagnóstico y tratamiento del paciente con inmunodeficiencias, diagnóstico y tratamiento del fallo de crecimiento.

Policlínicas de Especialidades Pediátricas

Programa de Despistaje Precoz de la Displasia y Luxación de Cadera
A través de la realización del screening ecográfico de cadera, se asegura la correcta captación del recién nacido para la realización del estudio entre los 2 y 4 meses de edad.

Investigación de la Hipoacusia Neonatal
Se realiza el screening de emisiones otoacústicas a todos los Recién Nacidos en el Hospital, en el marco del cumplimiento de la normativa vigente y con el objetivo de realizar un diagnóstico y tratamiento precoz de los trastornos auditivos en el niño.

Oftalmología
La retinopatía del prematuro (ROP) es la primera causa de ceguera en la infancia.
Desde el año 2001 se realiza en el CHPR el screening oftalmológico de todos los recién nacidos con peso al nacer menor a 1500gr, o con hasta 32 semanas de edad gestacional.
Mediante el examen fondo de ojo, se puede detectar esta patología y realizar un tratamiento oportuno que evite la progresión a la ceguera o a un serio compromiso visual
El CHPR cuenta con equipos de Crioterapia y Láser Diodo para el tratamiento de la ROP en todos sus niños.

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